Zo en dan is het nu eindelijk tijd om jullie te gaan vertellen over het goede doel waar ik, samen met twee anderen, voor ga lopen tijdens de Vierdaagse van Nijmegen. Ik heb gekozen om voor Stichting Vlinderkind te gaan lopen. Via een moeder op school ben ik aan dit goede doel gekomen. Wat mij aanspreekt aan dit doel is dat het om kinderen gaat. Helaas niet om kinderen die net als die van mij lekker kunnen spelen en genieten van het leven, maar om kinderen die een leven van pijn kennen. Daarbij komt kijken dat er afgelopen december in Houten ook een vlinderkindje is geboren, dan komt het wel dichtbij...
Sta even stil...
Een knuffel uitdelen, even vastpakken. Het lijkt zo vanzelfsprekend dat je er nauwelijks bij stil staat. Toch zijn er honderden kinderen in Nederland die nooit spontaan geknuffeld worden. Die niet zomaar op schoot kunnen kruipen, omdat ze een gevoelige huid hebben. Zó gevoelig dat aanraken pijn doet.
Stoer van binnen, fragiel van buiten
Vlinderkinderen hebben een huid zo teer als de vleugels van een vlinder. In hun hart willen ze niets liever dan rennen en ravotten. Maar ze zitten gevangen in een velletje dat al stuk gaat bij de minste wrijving of aanraking. Schoenen, kleding, zelfs een zacht washandje kan teveel zijn.
Wat kun jij doen?
Vlinderkinderen worden geboren met Epidermolysis Bullosa(EB), een erfelijke huidziekte die zorgt voor blaren en wonden. EB is (nog) niet te genezen. Stichting Vlinderkind zet zich in voor patiënten en wetenschappelijk onderzoek. Alle hulp hiervoor is welkom.
Op dit moment zijn we hard bezig met de voorbereidingen voor onze sponsorloop, en zodra we de sponsorlink hebben zullen we deze gelijk online zetten. Ik had gehoopt dat dit al kon, maar helaas...
Je kunt ons ook volgen via de facebookpagina: Nijmeegse Vierdaagse voor Vlinderkind. Hierop zullen Suzanna, Danny en ik onze wandelingen en voorbereidingen zetten van de Vierdaagse. Ook zul je hier tijdens de Vierdaagse onze ervaringen kunnen lezen. Daarnaast zijn we druk bezig met t-shirts, posters en flyers. Als jullie goede ideeën hebben waar we de posters op kunnen hangen laat het me dan weten. Ook andere ideeën zijn natuurlijk welkom.
Daarnaast heb ik nog een kleine surprise, maar dat hou ik nog even geheim.
Ik hoop dat het nu duidelijk is waarom ik voor dit geweldige doel wil gaan lopen en hoop dat jullie me hierin zullen steunen. En natuurlijk hoop ik dat jullie zullen doneren!
Nathalie
